Zum ersten Mal auf der Welt wurde einem Kind ein Epilepsiegerät in den Schädel eingesetzt: „Die Zukunft ist jetzt rosiger“

Der Neurostimulator, der elektrische Signale tief in sein Gehirn sendet, reduzierte die Anfälle des Kindes tagsüber um 80 Prozent.

Seine Mutter Justine sagte der BBC, er sei besser gelaunt und habe eine „viel bessere Lebensqualität“.

Die Operation wurde letzten Oktober im Rahmen einer Studie im Great Ormond Street Hospital in Oran, London, durchgeführt.

Oran leidet am Lennox-Gastaut-Syndrom, einer behandlungsresistenten Form der Epilepsie, die begann, als er drei Jahre alt war.

Seitdem hatte er täglich zwischen 20 und 100 Anfälle.

Vor der Operation sprachen wir zum ersten Mal mit Orans Mutter. Die Epilepsie, sagte er, „hat ihm seine gesamte Kindheit geraubt.“

Er erklärte, dass Oran mehrere Anfälle hatte, bei denen er manchmal zu Boden fiel, heftig zitterte und das Bewusstsein verlor.

Er sagte, dass er manchmal aufgehört habe zu atmen und dass er zur Wiederbelebung dringend Medikamente benötigt habe.

Oran hat Autismus und eine Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung, aber Justine sagt, dass seine Epilepsie bei weitem seine größte Behinderung ist: „Ich hatte einen ziemlich aufgeweckten Dreijährigen, und innerhalb weniger Monate nach Beginn seiner Anfälle ging es ihm schnell schlechter und er verlor viele seiner Fähigkeiten.“

Oran ist Teil eines Epilepsie-Studienprojekts, in dem die Sicherheit und Wirksamkeit der tiefen Hirnstimulation bei schwerer Epilepsie untersucht wird.

An diesem Projekt sind das Great Ormond Street Hospital, das University College London, das King’s College Hospital und die Universität Oxford beteiligt.

Der Neurotransmitter Picostim wurde von der britischen Firma Amber Therapeutics hergestellt.

WIE FUNKTIONIERT ES?

Epileptische Anfälle werden durch ungewöhnliche Ausbrüche elektrischer Aktivität im Gehirn ausgelöst.

Das Gerät, das einen konstanten Stromimpuls aussendet, soll ungewöhnliche Signale blockieren oder stören.

Vor der Operation sagte Justine der BBC: „Ich möchte, dass er in dem durch die Anfälle verursachten Nebel wieder etwas von sich selbst findet. Ich möchte meinen Sohn zurück.“

Die etwa achtstündige Operation fand im Oktober 2023 statt.

Das Team unter der Leitung des pädiatrischen Neurochirurgen Martin Tisdall implantierte zwei Elektroden in Orans Gehirn bis zum Thalamus, einer wertvollen Relaisstation für neuronale Informationen.

Die Fehlertoleranz bei der Platzierung betrug weniger als einen Millimeter.

Seine Enden waren mit einem 3,5 Quadratzentimeter großen und 0,6 Zentimeter dicken Neurostimulator verbunden, der in dem Raum in Orans Schädel platziert wurde, wo der Knochen entfernt worden war.

Der Neurostimulator wurde dann in den umgebenden Schädel geschraubt, um ihn an seinem Platz zu befestigen.

BBC-Gerät am Schädel montiert.

Eine tiefe Hirnstimulation wurde bereits früher zur Behandlung von Epilepsie im Kindesalter erprobt. Bisher wurden die Neurostimulatoren jedoch in der Brust platziert und über Kabel mit dem Gehirn verbunden.

Martin Tisdall sagte gegenüber der BBC: „Mit dieser Studie wollen wir feststellen, ob die Tiefe Hirnstimulation eine wirksame Behandlung für diese wichtige Form der Epilepsie ist. Außerdem wird ein neuer Gerätetyp untersucht, der besonders bei Kindern nützlich ist, da sich das Implantat im Schädel und nicht im Brustkorb befindet.“

„Wir hoffen, dass sich dadurch mögliche Komplikationen verringern lassen.“ Dazu gehöre auch die Verringerung des Risikos von Infektionen und Gerätefehlfunktionen nach der Operation.

BBC

Nach der Operation hatte er einen Monat Zeit, sich zu erholen. Dann wurde der Neurostimulator eingeschaltet.

Oran spürt dies nicht, wenn der Neurostimulator eingeschaltet ist. Er kann das Gerät jeden Tag über kabellose Kopfhörer aufladen, während er Dinge tut, um fernzusehen.

Wir besuchten Oran und seine Familie sieben Monate nach der Operation. Justine sagte, Orans Epilepsie habe sich deutlich verbessert: „Er ist wacher und hat tagsüber keine Sturzanfälle mehr.“

Auch nächtliche Anfälle werden „kürzer und weniger schwerwiegend“.

„Ich werde ihn langsam zurückbringen.“

„Wir freuen uns, dass Oran und seine Familie so sehr von der Behandlung profitiert haben und dass sich seine Anfälle und seine Lebensqualität deutlich verbessert haben“, sagt Martin Tisdall.

Oran nimmt derzeit Reitunterricht.

Obwohl eine Krankenschwester für Sauerstoff in der Nähe ist, wurde dieser bisher nicht benötigt.

Im Rahmen der Studie werden drei weitere Kinder mit Lennox-Gastaut-Syndrom mit Tiefenhirn-Neurostimulatoren ausgestattet.

Oran erhält derzeit immer einen elektrischen Alarm von seinem Gerät.

Das Team plant jedoch, den Neurostimulator in Zukunft so zu gestalten, dass er in Echtzeit auf Veränderungen der Gehirnaktivität reagiert, um drohende Anfälle zu verhindern.

Justine sagte, sie sei sehr gespannt auf die nächste Phase des Prozesses: „Die Great Ormond Street-Gruppe hat uns wieder Hoffnung gegeben … Die Zukunft sieht jetzt rosiger aus.“

Orans Familie weiß, dass es keine Heilung gibt, aber sie ist optimistisch, dass es ihn aus dem Schatten der Epilepsie holen wird.